PROGRAMA PRELIMINAR (01-12-12 * Barcelona) 

9:00- 10:00 h. Recogida de documentación. Café de bienvenida.

10:00-10:30: Presentación de las jornadas. (***)  

Dr. Emili Bargalló, Director de la Fundació Sant Joan de Déu

Sra. Pilar Magrinyà, Técnico de CatSalut y de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias.

Sr. J. Torrent-Farnell, Director General de la Fundació Dr. Robert

Sr. Antoni Monserrat, Policy Officer for Rare and Neurodevelopmental Diseases. European Comision. 

10:30- 11:30 Primer bloque de información médica

i. Bases biológicas del Síndrome de Lowe: Dr. J. Armstrong / Dr. M. Serrano 

ii. Alteraciones nefrológicas y su tratamiento: Dr. A. Camacho

iii. Alteraciones oculares y su tratamiento: Dra. E. Arrondo

iv. La terapia con GH, experiencia de los asistentes: Dra. L. Suárez y todos los asistentes. Sesión interactiva.

11:30-12:00 Pausa-café

12:00 ¿Qué sabemos acerca del crecimiento? Sesión interactiva. Dra. L. Suárez y todos los asistentes.

12:30-13:30 El potencial de las asociaciones y la web 2.0 para los ECM. M. Armayones y J. Cutillas. Modera: A. Suárez.13:30-15:00 Comida.15:00-

13:30-15:00 Comida

15:00-16:30 Segundo bloque de información médica

v. Alteraciones neurológicas y tratamiento: Dra. B. Pérez-Dueñas

vi. Explorando los rasgos de conducta en el Síndrome de Lowe: Sesión interactiva. Dra. B. Pérez-Dueñas y todos los asistentes
 

16:30-17:00 Pausa café

17:30-18:00 RareConnect para Síndrome de Lowe. Sr. D. Costello Web Communications of Eurordis 

18:00-18:30  e-PaCIBARD. Dra. M. Serrano

18:30 Resumen de la Jornada y foto del grupo

Clausura a cargo de la Sra. Roser Vallès del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya