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Administraciones Públicas

 

Una vez que conocemos el diagnóstico a través de pruebas médicas, normalmente análisis genéticos a partir de extracciones de sangre al niño y a la madre, tenemos un nuevo panorama ante nosotros, debemos "oficializar" la situación de nuestro hijo para que pueda beneficiarse de los recursos que ofrece la Administración.

Las comunidades autónomas tienen entre su catálogo de servicios centros que realizan la valoración de la discapacidad de los niños. Normalmente cuando se solicita cualquier tipo de ayuda por primera vez (alguna ayuda económica, reconocimiento de familia numerosa, acceso a servicios de estimulación precoz) nos derivan "de oficio" hacia organismos de la administración (normalmente dependientes del Departamento o Consejería de Bienestar Social) en los que se realiza una valoración de los niños para dictaminar el grado de disminución.

En el caso de los niños con Síndrome de Lowe, esté diagnosticado o aún no, lo habitual es que se asigne una deficiencia del 33% que es nivel que se asigna a los niños con alguna deficiencia independientemente de cuál sea esta (habitualmente se espera a que sean algo mayores para valorar su evolución y dictaminar el nivel que les corresponda).

Una vez que tengamos el dictamen con el nivel de disminución se pueden acceder a distintos tipos de ayudas:

  • Carnet de familia numerosa, que nos permite acceder a descuentos en distintos servicios tanto públicos como de algunas instituciones privadas.
  • Acceso a una prestación por parte de la seguridad social
  • Acceso a servicios sociales y sanitarios (como los centros de estimulación).

Es particularmente interesante solicitar la afiliación de nuestro hijo a la ONCE, ya que por las características propias del síndrome los niños pueden formar parte del colectivo al que prestan su servicio los profesionales de la ONCE. Habitualmente la ONCE solicita que le sea realizada una exploración al niño en alguna de sus sedes provinciales y posteriormente, si como suele suceder, consideran que el nivel de afectación es el que ellos consideran mínimo, el niño pasa a ser afiliado en su organización.

La ONCE ofrece una amplia cartera de servicios con unos grandes profesionales que pueden orientarnos tanto a nivel de la deficiencia visual (estimulación visual por ejemplo) como en otros ámbitos del desarrollo de nuestros hijos (prestaciones sociales, prestaciones sanitarias, inserción laboral,etc).

Conviene también tener en cuenta otro tipo de ayudas que puedan existir: municipales, autonómica o incluso en nuestras empresas. Algunas de ellas (normalmente las más grandes) asignan a los padres de niños con algún tipo de deficiencia una cantidad de dinero al mes. Conviene preguntarlo.